כל הפרויקטים
כולנו מצילים את שליו
הפרויקט של
סיון בוקובזה
שליו בן 5 וחצי החולה במחלת sma ניוון שרירים נדירה . המחלה מתבטאת חולשת שרירים עד כדאי שיתוק מוחלט . אנחננו רוצים להביא את התרופה לארץ!
116%
407,682
מתוך 350,000
0
נותרו
3843
תורמים
הכל או כלום.הפרויקט ימומן רק אם יגיע ליעד הגיוס עד ל- 15/10/2017

תודה ענקית לכל התורמים! 

ממשיכים בגיוס! 

רוצים להגיע לעוד זריקה עבור שליו!


יעד חדש - 700,000 ש"ח

כל שקל נוסף חשוב!


הבלתי יאומן קורה, הגענו ליעד 350,000 ₪ שישגו לנו זריקה אחת, זריקה אחת מתוך 6 בטיפול שישנה את חייו של שליו. תודה לכל מי שלקח חלק, נרתם ותרם! היעד הזה מבטיח לשליו זריקה חשובה אחת

אך המשימה עדיין לא הושלמה, היעד הבא הדרוש עבור שליו, הינו 700,000 ₪ עבור זריקה נוספת!
יש עוד 15 ימים לפרויקט באתר (15.10), ולראשונה היעד הנוסף נראה פתאום גם אפשרי! ממשיכים לעבר המטרה, עם תקווה לימים טובים יותר של שקט.

לשליו צפויה תקופה ארוכה מאוד, ארוכה ולא קלה, וכל אחד ואחד מכם - אם בשיתוף, אם בלייק, אם בתרומה, יתרום ויסייע כדי להקל על התקופה הזו.



-------------

כולנו מצילים את שליו



מטרת הפרויקט 

להציל את בננו כדי שנוכל לתת לו חיים טובים, בריאים ומאושרים יותר. הוא יוכל לקבל את התרופה שסוף סוף יצאה, אחרי 5 שנים כדי שתציל אותו ותקל עליו שיוכל לישון ללא מכונת הנשמה וכדי שיופחתו האשפוזים המרובים שהוא עובר.

קצת על שליו

שליו ילד מיוחד מאוד, אח לסאלי וללורן, אנו אמא סיון ואבא אלדד. שליו נמצא בגן מיוחד צעד קדימה. ילד חייכן, מצחיק מאוד, חברמני ואוהב את החיים.

שליו ילד בן 5 החולה במחלת s.m.a מחלת ניוון שרירים קשה מאוד המחלה, מתבטאת באשפוזים רבים. 5 שנים של ייסורים וסבל עקב בעיות נשימה עקב המחלה, אשפוזים בטיפול נמרץ ובמחלקות, שליו לא הולך ונע בכיסא ממונע,ישן עם מכונת הנשמה, מכשור חמצן, משעל, ועוד...

שליו זקוק לטיפול 24/7, אכילה, מקלחת, הלבשה וכל ה"מסביב" הנחוץ לו.
בגיל 7 חודשים גילינו את המחלה. עקב התפתחות איטית, נדלקה לנו נורה אדומה ועשינו את הבדיקות הדרושות וגילינו ששליו חולה בניוון שרירים, מחלה קשה מאוד.
הרופאים לא נתנו לו לחיות עד גיל שנה, שליו ברוך ה' שבר את הסטטיסטיקה וכיום בן 5.5!
לאורך כל השנים אמרו לנו שאין תרופה למחלה.

לאחר 5 שנים יצא טיפול חדשני, תרופה בשם spirnza המאושרת על ידי fda של חברת biogen שבארצות הברית.



כיום, אנו מגייסים כסף כדי להשיג את התרופה ולהציל את שליו!


שליו צריך לחיות ולהיות מאושר כמו שאר הילדים.

שליו זקוק ל6 זריקות - כל זריקה עולה 350 אלף שקל.

בארצות הברית החלו את הזריקות על ילדים כיוון ששם זה מאושר ובארץ התרופה עדיין לא מאושרת. חייהם של הילדים שקיבלו את התרופה השתנו משמעותית - הם עומדים, לא ישנים עם מכונת הנשמה, חלקם הולכים עם הליכון ומזיזים את הגוף כמו שלא הזיזו מעולם!
גם אנחנו בתור הורים רוצים שהחיים של שליו ישתנו מקצה לקצה.

- אני מזמינה אתכם להיכנס לפרויקט ולתרום למען הצלת חייו של שליו בן ה-5.5 ולהביא את התרופה שתציל אותו לארץ .

את התרופה ניתן להשיג בארצות הברית, להביאה לארץ בכסף שנגייס  ולעשות את הטיפול בבית חולים איכילוב בתל אביב. אני מלאת תקווה שנצליח לעשות את הטיפול.
התרופה תגרום לשליו להוריד את מכונת ההנשמה, להזיז את הגוף, לשבת לבד ואפילו ללכת והיא מעכבת את הידרדרות המחלה.
מצורף לינק לכתבה בעיתון שעשו על שליו.
בנוסף, אם תכנסו ליוטיוב ותכתבו את השם "שליו בוקובזה", גם תוכלו לראות את הכתבה.


התרופה ניתנת בזריקות דרך עמוד השדרה כדי להשלים את הגן החסר בגוף של שליו.
אנחנו, כהורים, לא רוצים לוותר על הילד שלנו ולכן התרופה מאוד חשובה לנו ותציל את חייו של בננו! תעזרו לנו בבקשה להציל את בננו היקר. 

איך התרופה הזו כל כך יקרה? כל כך קשה להשיגה! מה אנחנו בתור הורים אמורים לעשות?
מתחננים וזועקים לעזרה עזרה שתציל את בננו היקר.
אנא עזרו לנו! אנחנו מחכים לטיפול הזה כל יום כדי שיוכל לקבל את הזריקות.
עד כה גיוס סכום של 250 אלף שח. סכום זה יהיה תוספת לסכום שנצליח לגייס כאן.


כל שקל חשוב 

כל תרומה שנקבל תעבור לעמותת בית חם של ילדים מונשמים.
למי שיצטרך קבלה עם סעיף 46 יהיה ניתן לקבל מהעמותה.
כל שקל חשוב וכל תרומה חשובה מכיון שכך נוכל לקנות לשליו את הטיפול הנדרש.


בואו ותהיו חלק ממצוות הצלת החיים.


תודה לכם על העזרה והתמיכה.


בחרו סכום לתרומה
35
50
120
200
500
800
1,000
10,000
מינימום 35 ש״ח
רק רצינו לעדכן אתכם
שבשביל חוויה באמת מושלמת, עדיף לגלוש דרך דפדפן כרום, בואו לראות בעצמכם.